Este servicio tiene dos componentes: el sistema de emparejamiento y el sistema de referencia. Primero usted completará un cuestionario del perfil del paciente para encontrar rápidamente estudios abiertos que busquen pacientes con su perfil (emparejamiento). En segundo lugar, nuestros especialistas en estudios clínicos le proporcionarán la información de contacto de los estudios que coincidan con su perfil, contestarán sus preguntas sobre los estudios clínicos, y se asegurarán de que pueda comunicarse con el coordinador de cada estudio clínico que le interese (servicio de referencia). Puede revisar todo el proceso por teléfono, o puede completar el cuestionario del perfil del paciente en el sitio Web, y luego comunicarse por teléfono o por correo con un especialista en estudios clínicos. A continuación se encuentran los pasos que debe seguir para usar este Servicio de Referencia y Emparejamiento con Estudios Clínicos:
(1) Complete un perfil del paciente
(2) Compárelo con el perfil de los estudios clínicos
(3) Revise los estudios que coincidan con su perfil
(4) Presente una solicitud
(5) Seguimiento de nuestros especialistas en estudios clínicos
Complete un perfil del paciente
Para comenzar el proceso de emparejamiento, complete un cuestionario del perfil del paciente (haga clic en Create a Patient Profile [Cree un perfil del paciente]) para usted, uno de sus seres queridos o uno de sus pacientes.
El perfil del paciente es un cuestionario en el que se hacen preguntas sobre el diagnóstico, la afección y el historial de tratamientos del paciente. Cuando algunos estudios clínicos de la base de datos requieran información adicional antes de determinar si su perfil coincide con un estudio, es posible que se le hagan más preguntas. Las respuestas a las preguntas adicionales se almacenan automáticamente en su cuestionario, que posteriormente se puede encontrar en Saved Patient Profiles (Perfiles guardados de pacientes).
Siempre puede seleccionar “Not sure” (No estoy seguro) como respuesta. Sin embargo, tenga en cuenta que cuanta más información proporcione, mayores serán sus probabilidades de emparejar su perfil con estudios clínicos.
Le recomendamos que hable con su médico o enfermera si necesita ayuda con alguna de las preguntas médicas detalladas.
En cualquier momento puede guardar, completar o actualizar su perfil del paciente (Saved Patient Profiles). También puede borrar su perfil del paciente en cualquier momento (vea la norma de confidencialidad).
Si tiene preguntas sobre cómo completar su perfil del paciente, puede comunicarse con nosotros por correo electrónico o llamar a nuestra línea telefónica sin costo, 1-800-584-9976.
Compárelo con el perfil de estudios clínicos
Después de completar o actualizar un perfil del paciente, haga clic en el pulsador "Continue" (Continuar). Este paso guarda sus respuestas y le presenta nuestra Liberación de responsabilidad. El propósito de esta Liberación de responsabilidad es asegurarse de que todos los usuarios del Servicio de Referencias y Emparejamiento con Estudios Clínicos entiendan lo siguiente:
(a) Este servicio no sustituye el consejo profesional de su médico.
(b) Este servicio se proporciona a personas mayores de 18 años de edad.
(c) Este servicio se diseñó para ayudarle a identificar rápidamente posibles opciones de estudios clínicos, pero no es una exploración previa completa.
No podemos prometerle que se le aceptará en algún estudio clínico. El médico que realiza un estudio clínico es el único que puede tomar la determinación final para aceptarle en este estudio, y este médico no tomará esta determinación hasta que revise sus expedientes médicos, le haga un examen físico completo durante una "visita exploratoria", y determine que los resultados de su visita exploratoria confirman que usted es elegible para participar en el estudio y que es seguro darle los tratamientos del estudio. Además, el equipo del estudio debe explicarle los riesgos y los beneficios conocidos de su participación en el estudio clínico, y debe aceptar participar voluntariamente firmando el documento "Consentimiento fundamentado". Por favor recuerde que puede retirarse de un estudio clínico en cualquier momento.
Una vez que acepte la “Liberación de responsabilidad”, sus respuestas del perfil del paciente se comparan con los criterios preliminares de inscripción de cada estudio clínico de la base de datos. Verá una lista de los estudios clínicos abiertos que buscan pacientes con las características del perfil que envió y las ciudades y estados en los que están disponibles estos estudios.
Nota: Si busca estudios clínicos a través del Servicio de Emparejamiento con Estudios Clínicos de Florida, se le mostrarán los estudios coincidentes que se llevan a cabo en Florida. Si busca estudios clínicos a través de un centro de cáncer específico en Florida, entonces se le mostrarán los estudios coincidentes disponibles en ese centro de cáncer. Si desea ver los estudios coincidentes en más centros de cáncer o en más estados, por favor notifique al especialista en estudios clínicos que desea ampliar su búsqueda.
Cada perfil que usted crea, junto con los estudios coincidentes, se almacena automáticamente bajo Saved Patient Profiles.
Revise los estudios que coincidan con su perfil
Le recomendamos enfáticamente que revise los estudios que coincidan con su perfil junto con un médico en el que confíe, a fin de determinar qué estudio clínico, si lo hay, puede ser apropiado para usted. También le recomendamos que se comunique con el coordinador del estudio asociado con el estudio que le interesa ANTES de compartir la información con su médico, a fin de aprender más sobre el estudio y sobre las probabilidades que tiene de ser elegible. También puede hablar con otros pacientes o con una organización de defensa de pacientes, y nuestros especialistas en estudios clínicos pueden ayudarle a relacionarse con otros estudios. Recuerde: La decisión de participar en un estudio clínico es suya.
Presente una solicitud
Si desea recibir información de contacto para cualquiera de los estudios clínicos que le interesen, le pedimos que nos proporcione su número de teléfono y/o su dirección electrónica. También le pedimos su autorización para comunicarnos con usted (vea nuestra norma de confidencialidad). Este paso se considera una “solicitud” y únicamente indica a EmergingMed que usted está interesado en uno o más estudios y que le gustaría obtener más información. Recuerde que nunca estará obligado a inscribirse en un estudio clínico que encuentre a través de éste o de cualquier otro servicio.
Si prefiere no proporcionar su información de contacto en línea, entonces le pedimos que nos llame por teléfono al 1-800-584-9976 y le daremos por teléfono la información de contacto de los estudios coincidentes.
Seguimiento de nuestros especialistas en estudios clínicos
Con su permiso, un especialista en estudios clínicos se comunicará con usted por teléfono o por correo electrónico (lo que usted solicite) para verificar su solicitud, proporcionarle más información sobre el estudio clínico, darle información de contacto con el coordinador del estudio, y revisar los pasos que necesita tomar para aprender más sobre el estudio.
Como no compartimos su información de contacto, será su responsabilidad llamar al coordinador del estudio para aprender más sobre el mismo, y si es apropiado, programar una primera cita para una visita exploratoria. Nuestros especialistas en estudios clínicos pueden ayudarle si tiene problemas para comunicarse con el coordinador del estudio. Puede llamarles a la línea telefónica sin costo 1-800-584-9976.
Nos hemos dado cuenta que generalmente los pacientes tienen más preguntas sobre los estudios clínicos conforme avanza su búsqueda. Por lo tanto, nuestros especialistas en estudios clínicos harán su seguimiento, con su autorización, para contestar sus preguntas (o le referirán a alguien que pueda contestar sus preguntas) con el fin de asegurarse de que se pudo comunicar con los coordinadores del estudio. Las opiniones que nos proporcione sobre el proceso por el que pasa en la búsqueda de estudios clínicos, y las decisiones que toma, nos ayudan a mejorar nuestro servicio y nos permiten hacer sugerencias a los centros de cáncer, patrocinadores de estudios y funcionarios estatales y federales respecto a cómo pueden mejorar su participación en el sistema de estudios clínicos sobre el cáncer.